{"id":36544,"date":"2025-03-24T11:12:12","date_gmt":"2025-03-24T14:12:12","guid":{"rendered":"https:\/\/radioimprensa.com.br\/?p=36544"},"modified":"2025-03-24T11:12:14","modified_gmt":"2025-03-24T14:12:14","slug":"sus-passa-a-oferecer-tratamento-contra-atrofia-muscular-espinhal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radioimprensa.com.br\/index.php\/2025\/03\/24\/sus-passa-a-oferecer-tratamento-contra-atrofia-muscular-espinhal\/","title":{"rendered":"SUS passa a oferecer tratamento contra atrofia muscular espinhal"},"content":{"rendered":"\n<p>Crian\u00e7as que precisam de tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doen\u00e7a rara que afeta os movimentos do corpo e tamb\u00e9m a respira\u00e7\u00e3o, ter\u00e3o, a partir desta segunda-feira (24), acesso a um tratamento inovador e gratuito pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade. O SUS passar\u00e1 a realizar a terapia gen\u00e9tica com o medicamento Zolgensma, que na rede particular custa em m\u00e9dia R$ 7 milh\u00f5es.<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.png?id=1635675&amp;o=node\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.gif?id=1635675&amp;o=node\"><\/p>\n\n\n\n<p>A indica\u00e7\u00e3o desse tipo de terapia \u00e9 para pacientes de at\u00e9 6 meses de idade que n\u00e3o estejam com a ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica invasiva acima de 16 horas por dia. De acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, com a incorpora\u00e7\u00e3o do Zolgensma, o SUS passar\u00e1 a ofertar para AME tipo 1 todas as terapias modificadoras desta doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n<p>Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estat\u00edstica (IBGE),\u00a0entre os 2,8 milh\u00f5es de brasileiros nascidos vivos em 2023, cerca de 287 foram diagnosticadas com\u00a0a doen\u00e7a. Na pr\u00e1tica, o tratamento faz uso do medicamento em substitui\u00e7\u00e3o \u00e0 fun\u00e7\u00e3o de um gene ausente ou que n\u00e3o est\u00e1 funcionando corretamente.<\/p>\n\n\n\n<p>A incorpora\u00e7\u00e3o do tratamento foi viabilizada por meio de um acordo firmado com a ind\u00fastria internacional, que condiciona o pagamento ao resultado da terapia no paciente.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Protocolo<\/h4>\n\n\n\n<p>Para iniciar o tratamento, a fam\u00edlia do paciente deve procurar um dos 28 servi\u00e7os de refer\u00eancia para terapia g\u00eanica de AME, presentes nos estados de Alagoas, Bahia, Cear\u00e1, Distrito Federal, Esp\u00edrito Santo, Goi\u00e1s, Minas Gerais, Mato Grosso, Par\u00e1, Para\u00edba, Pernambuco, Piau\u00ed, Paran\u00e1, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e S\u00e3o Paulo.<\/p>\n\n\n\n<p>O paciente ser\u00e1 acolhido e passar\u00e1 por uma triagem orientada pelo\u00a0Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas para Atrofia Muscular Espinhal 5q Tipos 1 e 2, estabelecido pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Nas pr\u00f3ximas semanas, tamb\u00e9m ser\u00e1 instalado um comit\u00ea para acompanhamento permanente dos pacientes que far\u00e3o o uso do medicamento de dose \u00fanica.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p>Fonte: Ag\u00eancia Brasil \/ Foto: Arquivo Ag\u00eancia Brasil <\/p>\n<\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Crian\u00e7as que precisam de tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doen\u00e7a rara que afeta os movimentos do corpo e tamb\u00e9m a respira\u00e7\u00e3o, ter\u00e3o, a partir desta segunda-feira (24), acesso a um tratamento inovador e gratuito pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade. 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